რას ნიშნავს ყრუუსინათლობა?
მიუხედავად იმისა, რომ აშერის სინდრომის მქონე ბევრი ადამიანი თავს ყრუუსინათლოდ არ მიიჩნევს, რადგან მათ აქვთ კარგი ფუნქციონალური სმენა და მხედველობა, უნდა აღვნიშნოთ, რომ ტერმინი „ყრუ-უსინათლო“ საკუთარ თავში მოიაზრებს მხედველობისა და სმენის დაქვეითების ნებისმიერ ხარისხს, რასაც ხანდახან ორმაგი სენსორული უკმარისობის სახელით მოიხსენიებენ. ინდივიდებისა და მათი ოჯახების გადასაწყვეტია, მიიჩნევენ თუ არა ისინი საკუთარ თავსა და ნათესავებს ყრუ-უსინათლო პირებად, თუმცა, აღნიშნული გადამწყვეტ როლს თამაშობს იმ მომსახურებების მიღებისას, რასაც ყრუ-უსინათლო ადამიანების პრობლემებზე მომუშავე ორგანიზაციები უზრუნველყოფენ. აღიშნულ ორგანიზაციებს ჰყავთ პერსონალი, რომელსაც გააჩნია ღრმა ცოდნა იმისა, თუ რას ნიშნავს და რა შედეგები შეიძლება მოჰყვეს ორმაგ სენსორულ დაქვეითებას და რომ ყრუ-უსინათლო პირთა საჭიროებები განსხვავდება მხოლოდ ერთი სენსორული დაქვეითების ან ზოგადი შეზღუდული შესაძლებლობების მქონე ადამიანების საჭიროებებისგან. აშერის სინდრომის მქონე ადამიანებმა, შესაძლოა, ასევე მიიღონ პრაქტიკული და ემოციური მხარდაჭერა და შემცირდეს იზოლირებულობის განცდა, თუ მათ კავშირი ექნებათ ორმაგი სენსორული პრობლემების მქონე ადამიანებთან, რომლებიც ყოველდღიურობაში განიცდიან ისეთივე გამოწვევებს მაშინაც კი, თუ მათი ყრუუსინათლობა არა არის გამოწვეული აშერის სინდრომით. ყრუ-უსინათლო პირთა საერთაშორისო ასოციაცია ყრუუსინათლობას შემდეგნაირად განმარტავს: ტერმინი ყრუ-უსინათლო აღწერს ისეთ მდგომარეობას, რომელიც აერთიანებს სხვადასხვა ხარისხის, როგორც სმენის, ასევე მხედველობის, დარღვევას. ორი სენსორული უკმარისობა, ასე რომ ვთქვათ, მრავლდება და აძლიერებს ერთმანეთის გავლენას, რაც კიდევ უფრო ამძიმებს მდგომარეობას და მას განსხვავებულსა და უნიკალურს ხდის. ყველა სმენა-მხედველობა დაქვეითებული ადამიანი ყოველდღიურბაში ეჩეხება ისეთ პრობლემებს, როგორებიცაა: კომუნიკაციასთან, ინფორმაციის ხელმისაწვდომობასთან და გადაადგილებასთან დაკავშირებული პრობლემები. ამასთან, მათი სპეციფიკური საჭიროებები მნიშვნელოვნადაა დამოკიდებული მათ ასაკზე, ეტაპზე, როცა ყრუ-უსინათლობა დადგა და ყრუ-უსინათლობის ტიპზე. ყრუ-უსინათლო ვერ ახერხებენ ერთი შეგრძნების გამოყენებას, რომ სრული კომპენსირება მოახდინონ მეორე დაქვეითებული გრძნობისა. ამრიგად, ისინი საჭიროებენ ისეთი ტიპის მომსახურებებს, რომლებიც განსხვავებულია იმ სერვისებისაგან, რომლებიც იქმნება მხოლოდ მხედველობადაქვეითებული ან სმენადაქვეითებული პირებისათვის“.
რა არის აშერის სინდრომი?
აშერის სინდრომი არის სმენისა და მხედველობის კომბინირებული დაქვეითების ყველაზე გავრცელებული გენეტიკური მიზეზი. მთელ მსოფლიოში ამ სინდრომით 400 000-ზე მეტი ადამიანია დაავადებული. ბოლო დროს ჩატარებულმა კვლევებმა აჩვენა, რომ იმ ბავშვების 3-6%-ს, რომელიც სმენის პრობლემებით იბადება, აქვს აშერის სინდრომი (თუმცა, ამ კვლევაში ყურადღება გამახვილებულია აშერის სინდრომის პირველ და არა მეორე, მესამე ტიპებზე). კიმბერლინგმა და სხვებმა (2010) დაადგინეს, რომ სმენის დაქვეითებით დაავადებული ბავშვების 11% აშერის სინდრომისათვის დამახასიათებელი გენების მატარებელი იყო (შესაძლოა, ვივარაუდოთ, რომ სინდრომის მატარებელთა რიცხვი 6000-ში ერთია). აშერის სინდრომი გენეტიკური მდგომარეობაა, რომელსაც ახასიათებს სმენის ნაწილობრივი, ან სრული დაქვეითება, მხედველობის პროგრესირებადი დაქვეითება და ზოგიერთ შემთხვევაში, ვესტიბულარული დისფუნქცია. მხედველობის დაკარგვა გამოწვეულია თვალის დაავადებით, რომელსაც Retinitis Pigmentosa (RP)-ს უწოდებენ. დაავადება აზიანებს თვალის ბადურას (სინათლემგრძნობიარე ქსოვილს).
მიუხედავად იმისა, რომ აშერის მქონე ადამიანებს აქვთ გარკვეული გამოწვევები ყოველდღიურ ცხოვრებაში, ისინი მაინც ახერხებენ დამოუკიდებლად ცხოვრებას. აღნიშნული სინდრომის მქონე ადამიანებს აქვთ ყოველდღიური ურთიერთობები; ქორწინდებიან; ჰყავთ შვილები; სწავლობენ უნივერსიტეტში და სკოლაში; მოგზაურობენ; მუშაობენ და აქვთ ძალიან ბევრი ჰობი.
როგორც უკვე აღვნიშნეთ, არსებობს აშერის სინდრომის სამი ძირითადი ტიპი- პირველი, მეორე და მესამე ტიპები (ტიპი 1, ტიპი 2 და ტიპი 3). თითოეული ეს ტიპი ხასიათდება განსხვავებული ტიპის გენებით, რომლებიც იწვევს სინდრომს. მოდით, განვიხილოთ თითოეული მათგანი.
ტიპი 1:
- აშერის სინდრომის პირველი ტიპი შედგება 5 სხვადასხვა ქვეტიპისგან: 1B, 1C, 1D, 1F და 1G დამოკიდებულია სპეციფიკური გენის მუტაციაზე.
- აშერის სინდრომის 1-ელი ტიპით დიაგნოზირებულ ადამიანებს დაბადებიდან აღენიშნებათ სმენის სრული დაქვეითება და დისფუნქციური ვესტიბულარული სისტემა.
- ვესტიბულარული დისფუნქციის გამო, ბავშვს, რომელსაც დაუდგინდება სინდრომის 1-ელი ტიპი, ჩვეულებრივ განვითარებულ ბავშვთან შედარებით, მეტი დრო დასჭირდება იმისათვის, რომ განივითაროს ჯდომისა და უკვე შემდგომ ეტაპზე, სიარულის მანერები.
- მხედველობის პროგრესირებადი დაკარგვა გამოწვეულია Retinitis Pigmentosa (RP)-თი. თვალის დაავადების სიმძიმე და განვითარების დაწყება ინდივიდუალურია. მაგრამ, ისიც უნდა აღინიშნოს, რომ დაავადება პროგრესირებას იწყებს 10 წლის ასაკამდე ბავშვებში. მხედველობის პრობლემებს ძირითადად ახასიათებს ღამით მხედველობის დაქვეითება, ან გვირაბისებური მხედველობა (tunnel vision). მაგრამ აღნიშნული გამოცდილებაც ინდივიდიდან ინდივიდამდე განსხვავებულია.
ტიპი 2:
- აშერის სინდრომის მეორე ტიპი შეიძლება დაჯგუფდეს 3 ქვეტიპად: 2A, 2C და 2D
- აშერის სინდრომის მეორე ტიპით დიაგნოზირებული ადამიანების სმენის დაქვეითების დონე შესაძლოა მერყეობდეს ძალიან მსუბუქიდან მძიმე დარღვევამდე. ამ ტიპის სინდრომის მატარებლები არ ხასიათდებიან ვესტიბულარული სისტემის დისფუნქციით
- Retinitis Pigmentosa (RP)-თი გამოწვეული მხედველობის დაკარგვა ჩვეულებრივ არ იჩენს თავს მოზარდობამდე. ზოგიერთ შემთხვევაში, შესაძლოა თავი იჩინოს 30 წლამდე
ტიპი 3:
- აშერის სინდრომის მესამე ტიპი, დანარჩენ ორ ტიპთან შედარებით, ძალიან იშვიათია. ჯერჯერობით ამ ტიპის მხოლოდ ერთი ქვეტიპია აღმოჩენილი. ამ ტიპის (USH3) აშერის სინდრომის მქონე ადამიანების უმრავლესობა ფინეთში ცხოვრობს.
- მესამე ტიპის აშერის სინდრომის მატარებელი ადამიანი ნორმალური სმენით და მხედველობით იბადება, თუმცა სმენა ასაკის მატებასთან ერთად თანდათანობით უარესდება.
- სმენის დაქვეითება ჩვეულებრივ თავს იჩენს სქესობრივი მომწიფების ასაკში. რაც შეეხება მხედველობის დაქვეითებას, გაუარესება თინეიჯერობის ასაკში იწყება და შესაძლოა, პროგრესირება მთელი ცხოვრების მანძილზე გააგრძელოს
აშერის სინდრომის გენეტკა
აშერის სინდრომი არის გენეტიკური დარღვევა და მემკვიდრეობით გადაეცემა „აუტოსომური რეცესიული“ გზით. მემკვიდრეობის გენეტიკა გვეუბნება, რომ:
- თითოეული ადამიანი იღებს 23 ქრომოსომას თითოეული მშობლისაგან (ჯამში 46 ქრომოსომა): რომლისგანაც 22 აუტოსომური, ხოლო 1 სქესის განმსაზღვრელი ქრომოსომაა.
- ეს 46 ქრომოსომა განლაგებულია ადამიანის ორგანიზმში არსებულ თითოეულ უჯრედში და შეიცავს დაახლოებით 20 000 სხვადასხვა გენს. აღნიშნულ გენებში თავიდანვე არსებობს გეგმა, თუ როგორ იზრდება, ვითარდება და ფუნქციონირებს ორგანიზმი.
- ცნობილია, რომ მინიმუმ 10 სხვადასხვა გენის მუტაცია იწვევს აშერის სინდრომს, თუმცა, თითოეულ ოჯახში აშერის სინდრომის მხოლოდ ერთი გენიც შეიძლება იყოს ჩართული.
- ნაყოფი აშერის სინდრომის მატარებელი ხდება იმ შემთხვევაში, როდესაც ის მემკვიდრეობით იღებს ორ (ერთ გენს თითოეული მშობლისაგან) აშერის სინდრომის მატარებელ გენს. აღნიშნულს აუტოსომური რეცესიული მემკვიდრეობა ეწოდება.
- იმისათვის, რომ წყვილს აშერის სინდრომის მატარებელი შვილი ეყოლოს, ორივე, დედაცა და მამაც, მატარებელი უნდა იყოს ერთი და იგივე აშერის სინდრომის გენისა. თუ ერთ-ერთ მათგანს მაინც არ აქვს სინდრომის მატარებელი გენი, ნაყოფის დაავადების შანსი ნულს უტოლდება. აშერის სინდრომის მატარებლებს ასევე აქვთ სინდრომის გენის ერთი ფუნქციური ასლი, თუმცა ისინი ჯანმრთელები არიან (არ აღენიშნებათ აშერის სინდრომისათვის დამახასიათებელი სიმპტომები).
- როდესაც ორივე მშობელი ერთნაირი აშერის სინდრომის გენის მატარებელია, იმის ალბათობა, რომ ბავშვი სინდრომით იქნება დაავადებული 25%-ია; აქვე, არსებობს 50%-იანი შანსი იმისა, რომ ბავშვი სინდრომის გენის მატარებელი იქნება (ისევე, როგორც მისი მშობლები). ალბათობა იმისა, რომ ნაყოფი არ იქნება ამ გენის მატარებელი და არც სინდრომით დაავადებული, 25%-ია.
დიაგნოზი
მნიშვნელოვანია, ვივარაუდოთ აშერის სინდრომის მატარებლობა ყველა იმ ბავშვში, რომელსაც აქვს სმენის შესამჩნევი პრობლემა. აღნიშნული მნიშვნელოვანია, რადგანაც სმენის დაქვეითება შეიძლება აშკარა იყოს მანამდეც, სანამ გამოვლინდება RP-ით გამოწვეული მხედველობის დაქვეითება. ადრეული დიაგნოზის დასმა გადამწყვეტ როლს თამაშობს, რათა დროულად მოხდეს ბავშვის განვითარებისა და საგანმანათლებლო საჭიროებების დაკმაყოფილება. აშშ-სა და სკანდინავიის ქვეყნებიდან მოწოდებული სტატისტიკა აჩვენებს, რომ იმ ადამიანების, რომლებიც სმენის დაქვეითებით იბადებიან, 3-დან 6%-მდე აშერის სინდრომის მატარებელია. ვიქტორიაში ჩატარებულმა ბოლოდროინდელმა კვლევამ კი აჩვენა, რომ იმ ადამიანების, რომელსაც PR დაავადება აქვთ, 8% აშერის სინდრომით არის დაავადებული.
წარსულში დიაგნოზის დასმა ჩვეულებრივ მოიცავდა სმენისა და მხედველობის დეტალურ და ხანგრძლივ შეფასების პროცესს, თუმცა ახლა დიაგნოზირება ბავშვებში ძირითადად ხორციელდება გენეტიკური ტესტირების გზით. აღსანიშნავია, რომ დიაგნოზირების პროცესი შესაძლოა უფრო ხანგრძლივი აღმოჩნდეს იმ მოზრდილ ადამიანებში, რომლებიც შესაძლოა ვერ ამჩნევდნენ, რომ მათი მხედველობა უარესდება და ფიქრობენ, რომ ის გართულებები, რომლებიც შედეგია პერიფერიული მხედველობის დაქვეითებისა, გამოწვეულია მათი მოუქნელობით.
აშერის სინდრომის შემცველი კომპონენტები
სენსონევრალური (Sensorineural) სმენის დაკარგვა
ტერმინი სენსონევრალური (Sensorineural) სმენის დაკარგვა მოიაზრებს ორი განსხვავებულ პრობლემას: სენსორული დაქვეითება, რომელიც მოიცავს ყურის შიდა ნაწილს და ნერვული დაქვეითება, რომელიც გამოწვეულია სმენის ნერვის დაზიანებით.
წარსულში, სმენის სენსონევრალურ დაქვეითებას მოიხსენიებდნენ, როგორც „ნერვულ სიყრუეს“. უმეტეს შემთხვევაში, პრობლემა ყურის შიდა ნაწილის (და არა სმენის ნერვის) დაზიანებით არის გამოწვეული. თუმცა, ეს ორი პრობლემა მჭიდროდ არის ერთმანეთთან დაკავშირებული, რადგანაც მხოლოდ ყურის შიდა ნაწილისა და სმენის ნერვის ერთობლივი მუშაობით მიიღწევა სასურველი შედეგი.
სმენის სისტემის ნერვული დაბოლოებების „ქვედა ნაწილებს“ სჭირდება „ზედა ნაწილების“ სენსორული დაბოლოებების დახმარება იმისათვის, რათა გაიზარდოს და ჯანმრთელი დარჩეს.
თანდაყოლილი სმენის დაკარგვა, რომელიც აშერის სინდრომით არის გამოწვეული, აისახება სენსორული სმენის დაქვეითებით.
Retinitis Pigmentosa (RT)
Retinitis Pigmentosa იწვევს თვალის უკანა ნაწილში მდებარე სინათლემგრძნობიარე ბადურის ქსოვილების თანდათანობით დაშლას. ბადურის მდგომარეობა მნიშვნელოვნად განსხვავდება დაავადების დაწყებისა და განვითარების ეტაპების მიხედვით. ძირითადად, სიმპტომები ვითარდება და თავს იჩენს 10-დან 30 წლის ასაკამდე. სიმპტომები კი შესაძლოა იყოს:
- ღამით ან ნაკლებად განათებულ ადგილებში ხილვადობის გაძნელება (ღამის უსინათლობა)
- მხედველობის ველის დავიწროება, რომელიც ცნობილია როგორც „გვირაბული ხედვა“ (tunnel vision)
- სინათლის მიმართ მგრძნობელობის გაზრდა
ვესტიბულარული დისფუნქცია
აშერის სინდრომის პირველი ტიპი იწვევს ვესტიბულარულ დისფუნქციას. ვესტიბულარული სისტემა მოიცავს ისეთ ნაწილებს, როგორებიც არის შიდა ყური და ტვინის ის ნაწილი, რომელიც წონასწორობასა და თვალის მოძრაობაზეა პასუხისმგებელი. გარდა მოტორული განვითარების და წონასწორობის დარღვევისა, ვესტიბულარული აპარატის დაზიანებამ შესაძლოა გამოიწვიოს მზერის სტაბილურობის დაკარგვა, რაც შემდგომში გავლენას ახდენს ბავშვის უნარზე, ისწავლოს კითხვა.
აშერის სინდრომის მეორე ტიპის მქონე ადამიანებს აქვთ წონასწორობის დარღვევა (სტაბილურობისა და ბალანსის დაკარგვა) და ვერტიგო (თავბრუსხვევის შეგრძნება). კეთილთვისებიანი პაროქსიზმული პოზიციური ვერტიგო (Benign Paroxysmal Positional Vertigo (or BPPV) ყველაზე ხშირად იწვევს ვარდნის ან ტრიალის/ თავბრუსხვევის ცრუ შეგრძნებას.
Benign- კეთილთვისებიანი- სიცოცხლისთვის საშიში არ არის;
Paroxysmal- პაროქსიზმული- მოულოდნელი და ხანმოკლეა;
Positional- გამოწვეულია კონკრეტული თავის მოძრაობებით;
Vertigo- ვერტიგო- თავბრუსხვევის ცრუ შეგრძნება.
BPPV არის შიდა ყურში არსებული მექანიკური პრობლემა. ეს ხდება მაშინ, როდესაც კალციუმის კარბონატის კრისტალები (ოტოკონია), რომლებიც ჩვეულებრივ განთავსებულია სპეციალურ გელში, დისლოკალირდება და გადადის ერთ ან მეტ 3 სითხიან ნახევარგამტარულ არხში, სადაც მათი ყოფნა მიზანშეწონილი არ არის. როდესაც ამ ნაწილაკების საკმარისი რაოდენობა ერთ არხში გროვდება, ისინი ერთვებიან სითხის მოძრაობის პროცესში, რომელსაც აღნიშნული არხები იყენებენ თავის მოძრაობის შესაგრძნობად. აღნიშნული კი უბიძგებს შიდა ყურს ტვინისკენ გააგზავნოს ყალბი სიგნალები.
ცხოვრება აშერის სინდრომით
ამ ქვეთავში აღწერილია სმენისა და მხედველობის დაზიანებისა და აშერის სინდრომით გამოწვეული ფსიქოსოციალური შედეგები და მათი გადასაჭრელი ზოგიერთი სტრატეგია და მიდგომა.
სიყრუისა და სმენის დაქვეითების ეფექტები
ორივე ტერმინი „ყრუ“ და „სმენადაქვეითებული“ აქ იმისთვის არის გამოყენებული, რათა შევძლოთ განსხვავების დანახვა მათ შორის, ვისაც სმენა სრულად აქვს დაქვეითებული და იყენებს ჟესტურ ენას კომუნიკაციისათვის და მათ შორის, ვისაც სმენა, არა სრულად, არამედ გარკვეულ დონეზე აქვს დაქვეითებული და ახერხებენ ვერბალურ კომუნიკაციას. როგორც უკვე აღვნიშნეთ, ის, თუ რა ტერმინებით აღწერენ ადამიანები საკუთარ შეზღუდულ შესაძლებლობას (სიყრუე თუ სმენის დაქვეითება), მთლიანად ინდივიდუალურ გადაწყვეტილებაზეა დამოკიდებული. გასათვალისწინებელია ის ფაქტიც, რომ მაშინ, როდესაც ჩვენ ვიყენებთ ტერმინს „ყრუ“ (“deaf“) პატარა “d”-თი, ბევრ ადამიანს, რომელსაც სმენის სრული დაქვეითება აქვს, ურჩევნია, გამოიყენოს ტერმინი “Deaf“ დიდი “D”-თი, რათა ხაზი გაუსვას საკუთარ კულტურულ იდენტობას, საკუთარ მიკუთვნებულობას ყრუთა თემის მიმართ.
სიყრუე და სმენის დაქვეითება, თუ მას სათანადო ყურადღებას არ მივაქცევთ, არაერთგვაროვანი შედეგების მომტანი შეიძლება იყოს. სმენის დაქვეითების შედეგები ინდივიდუალურია და ადამიანიდან ადამიანამდე განსხვავდება. მაგრამ ყრუ ან სმენის დაქვეითების მქონე ადამიანების უმეტესობა განიცდის გარკვეულ სოციალურ, ფსიქოლოგიურ და ფიზიკურ პრობლემებს, რომლებიც მათი შეზღუდული შესაძლებლობით არის გამოწვეული.
სმენის დაკარგვის ფსიქოლოგიური შედეგები შესაძლოა გამოიხატებოდეს შემდეგით: კონცენტრირების პრობლემა; შფოთვა; დეპრესია; დაბალი თვითშეფასების ქონა. რაც შეეხება ფიზიკურ პრობლემებს, ის შეიძლება გამოიხატოს: თავის ტკივილით; კუნთებში დაძაბულობით; სტრესითა და არტერიული წნევის მომატებით. აქვე, შეიძლება ვისაუბროთ სოციალურ პრობლემებზეც, რომელიც შესაძლოა იზოლაციასა და კომუნიკაციის პრობლემების არსებობაში გამოიხატებოდეს.
სპეციფიკური პრობლემები, რომლებიც შესაძლოა წარმოიქმნას სმენის მსუბუქი ან მძიმე დაქვეითების დროს, მოიცავს შემდეგს:
- რადიოსა და ტელევიზორის მოსმენის პრობლემა;
- საჯარო განცხადებების მოსმენის გაძნელება;
- ფონურ ხმაურში მოსმენის გაძნელება (როგორებიცაა: ხმაური სავაჭრო ცენტრებსა და კეფეებში);
- ჯგუფური საუბრების მოსმენა.
როგორ შეიძლება დავეხმაროთ სმენადაქვეითებულ ადამიანებს:
სმენის დამხმარე საშუალებები
სმენის დამხმარე საშუალებები ის ელექტრონული მოწყობილობებია, რომლებსაც მსუბუქი და მძიმე სმენის დაზიანების მქონე ადამიანები იყენებენ. აღნიშნული მოწყობილობები იყენებს მიკროფონს, რათა ამოიცნოს სხვადასხვა ხმა, გარდაქმნას და გააძლიეროს მოსმენისთვის კომფორტულ დონემდე, რათა აპარატის მატარებელს გაუადვილდეს ხმების ამოცნობა და მოსმენა. მნიშვნელოვანია აღინიშნოს, რომ ეს მოწყობილობები მაინც ვერ ახერხებენ სმენის კომპენსირებას ნორმალურ სმენამდე, თუმცა, უზრუნველყოფენ ბგერაზე უკეთეს წვდომას და აუმჯობესებენ მომხმარებლის უნარს გაიგოს მეტყველება.
გადაწყვეტილების მიღება, ატარო სმენის დამხმარე მოწყობილობა, მხოლოდ ძალიან მცირე ნაწილია იმ მოგზაურობისა, რასაც სმენის დაზიანების მართვა ეწოდება და რასაც ყოველდღიურობაში სმენის გაუმჯობესებამდე მივყავართ. აუდიოლოგს შეუძლია ადამიანებთან იმუშაოს, რათა დაეხმაროს მათ ტვინს დამხმარე ხელსაწყოების მიერ გამოგზავნილი, განსხვავებულად მიღებული ინფორმაციის დამუშავებაში და აღქმაში.
აშერის სინდრომის მქონე ის მოზრდილი ადამიანებიც, რომელთაც არ აქვთ შესაძლებლობა სათანადოდ მოუსმინონ გარემო ხმებს, ატარებენ სმენის დამხმარე აპარატებს, რათა შესაძლებლობა ჰქონდეთ, გაიგონ ისეთი ხმები, როგორებიცაა მოძრავი მანქანების ან კარის დახურვის ხმა. ამ ხმების გაგონება შესაძლოა ხალხს დაეხმაროს, თავი უფრო უსაფრთხოდ და დაცულად იგრძნონ.
კოხლეარული იმპლანტები
კოხლეარული იმპლანტი არის მოწყობილობა, რომელიც ითავსებს შიდა ყურის ფუნქციას იმ ადამიანებისათვის, რომელთაც სრულად ან ნაწილობრივ აქვთ სმენა დაქვეითებული და მათთვის სრულად გამოუსადეგარია სმენის აპარატების ტარება. სმენის აპარატებისაგან განსხვავებით, რომლებიც ბგერებს უფრო ხმამაღალს ხდის, კოხლეარული იმპლანტები ასრულებს შიდა ყურის დაზიანებული ნაწილების (ლოკოკინას წამწამოვანი უჯრედების) როლს და ტვინს აწვდის მიღებულ სიგნალებს.
ბევრ ადამიანს აქვს კოხლეარული იმპლანტი ორივე ყურში (bilateral- ორმხრივი). ორი ყურით მოსმენის შესაძლებლობა საშუალებას გვაძლევს, უკეთესად განვსაზღვროთ ხმის მიმართულება და ასევე მოვახდინოთ იმ ბგერების გამორჩევა, რომელთა მოსმენა გვსურს და ბგერებისგან, რომელთა მოსმენაც არ გვსურს.
აშერის სინდრომის პირველი ტიპის მქონე მოზრდილებსა და იმ ბავშვებს შორის, რომლებიც იმავე დიაგნოზით იბადებიან, ყველაზე დიდი განსხვავება არის ის, რომ ზრდასრულთა უმრავლესობას არ აქვს კოხლეარული იმპლანტები, რადგანაც ეს იმპლანტები ახლანდელი გამოგონებაა. ეს ადამიანები ყრუდ გაიზარდნენ და მათი მთავარი კომუნიკაციის მეთოდი Auslan-ია (ავსტრალიური ჟესტური ენა, რომელსაც ავსტრალიაში არსებული სმენადაქვეითებულთა საზოგადოება იყენებს). ახლა, აშერის სინდრომის პირველი ტიპით დაბადებულ ყველა ბავშვს შესაძლებლობა აქვს ჩვილობაშივე მიიღოს კოხლეარული იმპლანტები და ზრდის პროცესში იყენებდეს მეტყველებას, როგორც კომუნიკაციის მთავარ საშუალებას.
აშერის სინდრომის პირველი ტიპის მატარებელი ზოგიერთი მოზრდილი ადამიანიც იყენებს კოხლეარულ იმპლანტებს. თუმცა, იქიდან გამომდინარე, რომ მათ ეს იმპლანტები არა ჩვილობაში, არამედ გვიან მიიღეს, ისინი ვერ ახერხებენ მეტყველების გაგებას, მაგრამ მათ შეუძლიათ მოძრავი მანქანებისა და კარის დახურვის ხმის გაგება. ამ ხმების გაგონება კი შესაძლოა ხალხს დაეხმაროს, თავი უფრო უსაფრთხოდ და დაცულად იგრძნონ.
კიდევ როგორ შეიძლება დავეხმაროთ სმენადაქვეითებულებს
ადრეული ასაკის ბავშვთა პედაგოგები და მასწავლებლები, რომლებიც მუშაობენ სმენადაქვეითებულ ბავშვებთან, აუდიოლოგები და სმენა-მეტყველების თერაპევტები უზრუნველყოფენ ბავშვის დახმარებას, რათა მან მოახერხოს მეტყველებისა და სმენის უნარების განვითარება. შედარებით უფროსი ასაკის ბავშვებთან და მოზრდილებთან აუდიოლოგები და ტექნიკური დახმარების პერსონალი რეკომენდაციას უწევს სხვადასხვა დამხმარე მოსასმენ მოწყობილობას, რომელიც მომხმარებელს დაეხმარება სკოლაში, სამსახურში და სხვადასხვა სოციალურ სიტუაციაში ადაპტირებაში.
ღირებული მნიშვნელობა აქვს დახმარების ჯგუფებში (support groups) და იმ საფოსტო სიებში ჩართვას, რომლებიც სმენადაქვეითებულ ადამიანებს აწვდის ინფორმაციას თანამედროვე ტექნოლოგიებისა და სერვისების შესახებ, რომელიც უზრუნველყოფს ინფორმაციაზე ხელმისაწვდომობის დონის ზრდას სმენადაქვეითებულთათვის.
მხედველობის გაუარესების ეფექტები
ღამის უსინათლობა (night blindness):
ღამის უსინათლობა ერთ-ერთ პირველი მანიშნებელია იმისა, რომ აშერის სინდრომის მქონე ადამიანის მხედველობის გაუარესების საწყისი ეტაპი დაიწყო. ღამის უსინათლობის ნიშნებია:
- ხედვის გაძნელება იმ დროს, როდესაც მზის კაშკაშა სხივებით განათებული ადგილიდან ნაკლებად განათებულ ადგილას შედიხართ
- საგნების აღქმის გაძნელება, როდესაც სინათლის დონე იცვლება
- შუქთან ახლოს გაჩერება ღამით ან ბნელ ოთახში
- აუცილებელია, საუბრისას, მოსაუბრეს სახეზე სინათლე ეცემოდეს
- თავს არიდებენ საუბარს სიბნელეში
- ბარბაცებენ და წონასწორობას კარგავენ მაშინ, როდესაც ღამით ქუჩაში გადაადგილებისას მათ გვერდით მანქანა ჩაივლის
- ვერ ახერხებენ კითხვას ნაკლებად განათებულ ადგილებში
შუქის მიმართ მგრძნობელობა
აშერის სინდრომის მქონე ადამიანები ასევე ხშირად განიცდიან შუქის მიმართ მგრძნობელობასთან დაკავშირებულ პრობლემებს. შუქის მიმართ მგრძნობელობის დაზიანების ნიშნებია:
- სინათლეში თვალების მოჭუტვა ან მოჩრდილვა;
- ჩივილი სინათლეში თვალების ტკივილის შესახებ;
- მზის სათვალის ტარება როგორც გარეთ, ისე შიდა სივრცეში;
- თავის არიდება გარე აქტივობებში ჩართვისაგან მაშინ, როდესაც მზე ანათებს;
- მოულოდნელად შეჩერება მაშინ, როდესაც შიდა სივრციდან გარე, კაშკაშა სინათლით გაჟღენთილ სივრცეში გასვლა ხდება;
სტრატეგია, როგორ დავიყვანოთ მინიმუმამდე მზერის მგრძნობელობით გამოწვეული პრობლემები:
- ატარეთ მზის სათვალე განათებულ გარემოში
- ატარეთ მზისგან დამცავი ქუდი განათებულ გარემოში
- მიეცით ცოტა დრო თქვენს თვალებს ადაპტირებისათვის მაშინ, როდესაც გადადიხართ ერთი გარემოდან მეორეში
- დახურეთ ჟალუზები და გადაწიეთ ფარდები, რათა შეამციროთ ფანჯრებიდან სივრცეში სინათლის შემოსვლა
- განათავსეთ აშერის სინდრომის მქონე ადამიანები ზურგით სინათლის გავრცელების წყაროსგან
როგორ შეიძლება დავეხმაროთ მხედველობადაქვეითებულ ადამიანებს
ორიენტაცია და გადაადგილება
ადამიანებს, რომელთა დიაგნოზიც არის Retinitis Pigmentosa (RP), აქვთ ორიენტაციასთან და გადაადგილებასთან დაკავშირებული პრობლემები. აღნიშნული პრობლემები კი გამოწვეულია ვიზუალური ველების შეზღუდვით, მზერის მგრძნობელობის გაზრდითა და ღამის უსინათლობით. აღნიშნული პირებისათვის მნიშვნელოვანია ორიენტაციისა და მობილურობის სპეციალისტთან ერთად მუშაობა. ორიენტაციისა და მობილურობის სპეციალისტებს შეუძლიათ მხედველობადაქვეითებულ ადამიანებს დაეხმარონ შემდეგში:
- შეარჩიონ შესაბამისი დამხმარე საშუალება, როგორიც შეიძლება იყოს დამხარე ჯოხი;
- გადაადგილებისათვის საჭირო დამხმარე საშუალებების გამოყენების წესების ათვისებაში დახმარება;
- ღამით გადაადგილების უსაფრთხო წესების ათვისებაში დახმარების გაწევა;
- შენარჩუნებული მხედველობის გამოყენებით დამოუკიდებლობისა და უსაფრთხოების შენარჩუნებაში;
- საზოგადოებრივი ტრანსპორტით სარგებლობაში;
- შეასწავლიან საუკეთესო მარშრუტებს, რათა მათ უპრობლემოდ მოახერხონ სკოლამდე, სამსახურამდე, სათემო ან სხვა იმ ობიექტებამდე მისვლა, სადაც ისინი რეგულარულად მიდიან;
- გაუწევენ დახმარებას მაშინ, როდესაც მათ მარტოს უწევთ მოგზაურობა;
- უზრუნველყოფენ გარემოს შეფასებითი ხასიათის შეფასებას სკოლისა და სამსახურისათვის;
- უზრუნველყოფენ საჭირო ინფორმაციის ხელმისაწვდომობას ოჯახისთვის და მეგობრებისთვის.
კიდევ როგორ შეიძლება დავეხმაროთ მხედველობადაქვეითებულ ადამიანებს
არსებობს უამრავი ისეთი მომსახურება, რომლებიც სპეციალურად შექმნილი და ხელმისაწვდომია მხედველობის დარღვევის მქონე ადამიანებისათვის და აშერის სინდრომის მქონე ადამიანებისთვისაც არის გამოსადეგი. ორიენტაციისა და მობილობის განვითარების გარდა, ეს მომსახურებები მოიცავს ბრაილის შემსწავლელ კურსებს; იმ სპეციალისტების დახმარებას, რომელთაც აქვთ სპეციფიკური ცოდნა, თუ როგორ დაეხმარონ მხედველობადაქვეითებულ ადამიანებს სხვადასხვა ტექნოლოგიის გამოყენებაში; სერვისი ასევე მოიცავს ოკუპაციურ თერაპიას, რომელიც ადამიანებს ეხმარება გახდნენ მეტად დამოუკიდებელნი ყოველდღიურ ცხოვრებაში და ხელი მიუწვდებოდეთ შესაბამის ინფორმაციაზე და ადვოკატირებაზე. დეტალურად ამის შესახებ შემდეგ პარაგრაფებში ვისაუბრებთ.
ფსიქო-სოციალური შედეგები
აშერის სინდრომს აქვს გრძელვადიანი ფსიქოსოციალური გავლენა, როგორც სინდრომის მქონე, ასევე მისი ოჯახის წევრებისა და სოციალური წრეების ცხოვრებაზე. პირველ რიგში, საჭიროა, ოჯახებმა გააცნობიერონ სინდრომით ცხოვრების ყოველგვარი ეფექტი. ამის გაცნობიერებაში კი მათ შესაძლოა, მიმართონ გენეტიკურ კონსულტანტს, რომელიც მათ დაეხმარება სინდრომის გენეტიკური ხასიათის უკეთ შესწავლა/გაგებაში. ხშირად ოჯახები დგებიან გამოწვევის წინაშე, როგორ მიაწოდონ გაფართოებულ ოჯახსა და სხვა სოციალურ წრეებს ინფორმაცია სინდრომის შესახებ. რთულია საუბარი იმის შესახებ, თუ რა ფსიქოლოგიური თუ პრაქტიკული გართულებები შეიძლება მოჰყვეს ამ სიახლეს თითოეული მათგანისათვის. აქვე, შესაძლოა გართულდეს მრავალი სამედიცინო და თერაპიული ვიზიტისათვის ყოველდღიურ ოჯახურ ცხოვრებაში დროის გამონახვა.
ერთი მდგომარეობიდან მეორეში გადასვლა შესაძლოა განსაკუთრებით რთული აღმოჩნდეს აშერის სინდრომის მქონე ადამიანებისათვის. ერთი მდგომარეობიდან მეორეში გადასვლაში შესაძლოა იგულისხმებოდეს: სკოლის, ან მუშაობის დაწყება; სამუშაო ადგილის ან ოჯახში როლების შეცვლა; მშობლობა და ა.შ.
ერთი მდგომარეობიდან მეორეში გადასვლისა და ცვლილებებისათვის წინასწარ მომზადება ხელს უწყობს ცვლილებების პერიოდში ფსიქო-სოციალური გავლენის შემცირებას. ასეთ დროს მიზანშეწონილია სინდრომის მქონე ადამიანებმა მხარდაჭერა ეძებონ ისეთ პროფესიონალებთან, რომლებიც მუშაობენ ორმაგი სენსორული დაქვეითების მქონე ადამიანებთან. ასევე მათთან, ვინც შესაძლოა, ყოფილიყო მსგავს სიტუაციაში და შეუძლია საკუთარი გამოცდილების გაზიარება.
მხარდამჭერ ჯგუფებთან, სოციალურ წრეებთან, თანატოლებთან და მენტორებთან კავშირის დამყარებამ შეიძლება მნიშვნელოვნად შეამციროს თვითიზოლაციის სურვილი ამ იშვიათი სინდრომის მქონე ადამიანებში. ამან კი შესაძლოა ხელი შეუწყოს ხანგრძლივი პრაქტიკული და ემოციური მხარდამჭერი ჯაჭვის შექმნას, რომელიც რთული პერიოდის არსებობის შემთხვევაში დაეხმარება ადამიანს.
შემდგომ წლებში, შესაძლოა ინდივიდები მძიმე ფსიქოლოგიურ მდგომარეობაში აღმოჩნდნენ, რადგანაც რაც უფრო უარესდება მათი ხედვის უნარი, მით უფრო მეტი შანსია ისინი აღმოჩნდნენ უხერხულ სიტუაციებში და მოუწიოთ სტიგმებთან გამკლავება იქიდან გამომდინარე, რომ ისინი საჭიროებენ სპეციალურ დამხმარე საშუალებებსა და აღჭურვილობას. სტრესისა და რთული სიტუაციების მართვისათვის საჭიროა პრობლემის პოზიტიური დაძლევის სტრატეგიებისა და გზების შემუშავება. ამაში კი შესაძლოა ფსიქოლოგი ან მრჩეველ-კონსულტანტი დაგეხმაროთ.
თარგმანი: ლიზა ჩადუნელი
